لا علاج له.. طفل مصاب بمتلازمة «لي» مهدد بالموت

منع صبي يبلغ من العمر ست سنوات ويعانى من اضطراب عصبى نادر من تناول العقاقير التجريبية التي يدَّعى والداه أنها تسهم فى إطالة حياته.. ولا يوجد علاج له
تحرير:أميرة سكر ١٩ مارس ٢٠١٩ - ٠٤:٠٠ م
لقد كان تيموثي دونوهيو في الثانية من عمره في فبراير 2016 عندما تم تشخيصه بمتلازمة لي، وهو اضطراب تنكس عصبي نادر وراثي، سوف يقضى المرض في النهاية على تيموثي ومن المحتمل أن يؤدى إلى موته قبل أن يكون مراهقًا. يقول والداه، جيمي وتيري، إن هناك عقارا واعدا يمكن أن يمد في عمره لعدة سنوات أخرى، لكن الشركة المصنعة للدواء تقول إن جميع عبوات الدواء المتاحة، قد نفدت والباقى تم تصديره بالفعل وأنه لم يعد يصدر أي منتج منه حتى يحصل على موافقة إدارة الأغذية والعقاقير.
عند الإصابة بمتلازمة لى لا يسمح الخلل الوراثي بالميتوكوندريا في الخلايا بتحويل الغذاء إلى طاقة، ونتيجة لذلك، تبدأ الخلايا في الجسم بالموت وقالت جيمي والدة تيموثي لـ"ديلي ميل": "طالما تيموثي ما زال على قيد الحياة، فسنظل نسعى معه ونفعل كل ما بوسعنا من أجل الحفاظ على بقائه ولكن تيموثى كان لديه إرادة قوية